Agnes från Ås lever med narkolepsi

ÅS(JT) Agnes Lundberg är 16 år gammal och lever med sjukdomen narkolepsi. Det är en stor utmaning, men det har också fått henne att uppskatta de fina sakerna i livet. Såsom hennes egna räddare i nöden, kärleken till idrotten.
Agnes Lundberg var tio år gammal när hon började känna att någonting inte stod rätt till.
Hon var konstant trött och kunde somna under dagtid även om hon kände sig pigg. Det var otroligt svårt att sova under nätterna och hon började känna att hon inte hade full kontroll över sina muskler. När hon googlade sina symptom fick hon fram att det kunde vara narkolepsi. Hon passade även in i det gällande åldersperspektivet, då hon precis hade kommit in i puberteten. Agnes övertygade sin mamma att det var den sjukdomen hon led av och de kontaktade sjukvården. De påbörjade då en tre år lång resa tillsammans, med mängder av undersökningar och tester. I maj 2018 visade det sig att hon var en av de 4500 personerna i Sverige som lider av narkolepsi.
Vaccineringen mot svininfluensa som genomfördes år 2009 skulle kunna vara den bakomliggande orsaken till Agnes narkolepsi. Efter vaccineringen blev det en markant ökning av antalet fall av narkolepsi i Sverige. Främst då hos barn och ungdomar. Det går dock inte säga med säkerhet att det är vaccinet Pandemrix som är orsaken, då forskning inte har kunnat bevisa det. Det här är anledningen till att Agnes och många med henne inte har fått ersättning för narkolepsin. En ersättning som skulle kunna komma att täcka den förlorade inkomsten från ett heltidsjobb. Någonting hon antagligen aldrig kommer att kunna ha. En annan sak som Agnes i nuläget kämpar med är bilkörkortet. Hon har redan blivit nekad körkortstillstånd flera gånger, men hon har inte tänkt att ge upp.
Agnes har nu gått ut nian och kan titta tillbaka på en väldigt tuff skolgång. Hur mycket hon än försökte att hålla sig vaken på lektionerna, har det i många fall inte gått. Även de gångerna hon har lyckats att hålla sig vaken har det varit tufft.
–Jag har försökt att lyssna på genomgångarna, men det är som att hjärnan inte kan ta in informationen. Det känns som att min hjärna sover, även om jag är vaken, förklarar Agnes med sorg i rösten.
På grund av utmattningen var Agnes ofta tvungen att sova flera timmar när hon kom hem. Men på fritiden håller Agnes ändå på med fotboll och badminton. Dessa idrotter har varit otroligt viktiga för henne.
–Idrotten är det som har räddat mig från mörkret. Dels för att det är roligt och på så sätt får mig att må bra. Men också för att fysisk aktivitet gör min hjärna alert, vilket inte händer när jag är stillasittandes, berättar Agnes.
Hjärnan hos en narkoleptiker har brist på melatonin. Det är det ämne som gör oss sömniga och på så sätt reglerar vakenhet och sömn. Narkoleptikers hjärnor har därför svårt att skilja på natt och dag, vilket gör att hela dygnet kräver en stor kämpainsats. Inte bara under dagen. Under nätterna har Agnes som en effekt av narkolepsin svårt att komma in i djupsömnen. Istället sover hon nästan hela nätterna i REM-sömnen, också kallad dröm-sömnen. Agnes drömmer omkring 20 olika drömmar per natt. Dessa drömmar speglar ofta känslor och upplevelser från dagen innan, vilket är väldigt påfrestande. Därför har Agnes svårt att kolla på nyheterna och läsa tidningar. Detta då hemskheter som mord och krig alltid återupprepar sig i hennes drömmar.
Det finns i dagsläget inget botemedel mot sjukdomen. Däremot så finns det en del olika mediciner. Agnes har testat flera av dem.
–Mina förra mediciner gjorde mig nedstämd, vilket inte alls var roligt. Medicinerna jag tar nu har också biverkningar, men det är på ett helt annat sätt
Agnes tycker att det är orättvist att den här sjukdomen drabbar henne och andra så pass hårt. Ändå försöker hon se ljust på framtiden. Hon hoppas och tror att det inom en snar framtid kommer att finnas ett botemedel. Ett botemedel som gör att hon får tillbaka det enkla livet som fanns innan hon var tio år.

SaraKajsa Hermansson

En av de många sovande stunderna Agnes tvingas ha under dagarna.

Skrevs av

Ralph Rentzsch
Ralph Rentzsch
Ansvarig utgivare | Ledarskribent